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与白血病抗争的小舞者,你值得鲜花和掌声

2024-08-29

时隔五个月,雅雯(化名)又住进了那个曾经给她带来无数“噩梦”的医院,但这一次,她已经不再恐惧焦虑,仿佛做好了所有的准备。


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再次住院的雅雯,已经能够非常坦然地面对化疗


去年夏天,正放暑假的雅雯突然开始发烧,妈妈以为是感冒就带着她去附近小医院打针,接连打了五天才退了烧。可没过几天,雅雯又开始发烧,打针吃药都不管用,“血常规不太好,有可能是血液的问题,得去市里的医院详细检查才能确诊。”医生的话让雅雯妈妈十分震惊,“她12岁但已经学舞9年,身体一直特别好,感冒都很少啊?”


第二天一早,雅雯母女赶到重庆医科大学附属儿童医院进行了一系列检查,忐忑却又心存一丝侥幸的雅雯妈妈,在拿到诊断报告的那一刻,瞬间跌坐在地上,白血病这个她只在影视剧里听过的疾病,没想到会真真切切地发生在现实中,还是自己女儿身上。


8af782cc719796c77dd27256a54e3426.jpg刚开始住院的雅雯


来不及思考很多,雅雯当天就住进了医院,隔天就开始化疗。突如其来的一切,完全打乱了雅雯一家的生活。


父母离异后,雅雯姐弟一直跟妈妈和姥姥、姥爷生活在一起。平常妈妈上班时,都是老人照顾姐弟俩,从接送上学到做饭陪玩,姥姥、姥爷尽全力照顾着两个外孙。作为单亲妈妈,雅雯妈妈压力一直很大,无论是在外工作赚钱,还是在家陪伴照顾孩子,她一直在尽力经营好一家人的生活,“虽然不富裕,但我们一直很幸福、很开心。”


c9a0dc511a21ef990ba6f667876e0916.jpg跟妈妈一起看完姐姐的演出后,雅雯的弟弟主动提出要跟化了妆的漂亮姐姐合影留念


面对突如起来的白血病,雅雯妈妈其实非常惶恐,医生很耐心地向她解释和科普后,她才稍微平静下来,原来白血病已经占我国所有儿童恶性肿瘤的1/3,每年新发患儿1.5万人左右(18岁以下),疗程平均在2-3年,手术成功率相较过去已大幅提高,有的病种甚至达到80%以上。


得知女儿的病很有希望治愈,雅雯妈妈悬着的心安稳不少。尽管医生也告诉她,儿童白血病治疗费用比较高,平均在50万元左右,她必须从心理到物质都做好持久战的准备。


让雅雯妈妈没想到的是,随即开始的化疗立刻就“击碎”了她刚刚建立起来的信心。


雅雯从三岁开始学习民族舞,一直都很活泼也很爱漂亮。生病前已经考取民族舞九级,差一级就满级了。无论上课还是演出,妈妈总会把雅雯打扮得漂漂亮亮,每次都会给她梳不同的发型、买各式各样的发饰。雅雯的小伙伴们也总是问她这个辫子是怎么编的?想让自己妈妈也学一学。


如此开朗、爱美的雅雯,一开始化疗就因为严重的副作用而日渐消沉。首先是不断掉落的头发和眉毛,很快就踢了小光头的她,再也不愿意照镜子,甚至在手机屏幕上看到自己的光头,她都会泄气地把手机仍在一边。


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开始化疗后的雅雯状态非常差


其次是严重的胃肠道刺激反应,开始化疗后雅雯一直恶心呕吐,加上感染导致的口腔黏膜炎,一点也吃不下饭,体重开始急剧下降。四期化疗结束后,雅雯从入院时的80多斤瘦到了只剩50斤。严重的副作用让雅雯开始抗拒治疗,情绪也非常低落。


眼看着女儿受的罪,雅雯妈妈崩溃不已却不敢在孩子面前表露一点,总是安慰和鼓励,“头发会长回来的,咱们还要民族舞考十级呀,所以你还是要努力吃一点,这样才有力气恢复是不是?”她知道孩子会感受到大人的情绪,所以她能做的,就是坚持为女儿加油,也是在给自己打气。


但如果雅雯睡着了,她时常会看着女儿泪流满面,短短几个月的时间,相伴12年的女儿变成了她完全不认识的模样,再也不见往日的活力与精神。


0cc752e84d256690added0ea3b449bfc.jpg每当急剧消瘦的雅雯能稍微吃两口饭,妈妈就开心得不得了


在巨大的内心煎熬之外,雅雯妈妈还必须面对同样严峻的经济压力。为了给女儿治病,她已经卖掉了自己和孩子们居住的房子,把弟弟送到了姥姥、姥爷家,全天在医院陪护的她,也没有了任何收入来源。雅雯每次化疗后都出现了感染的情况,最严重的一次连续住院2个多月,所以四期化疗之后,她的积蓄和卖房所得的钱已经所剩无几。


医护人员和其他病友看到雅雯妈妈一个人陪护的情况,也总在力所能及的范围里帮她一把:


“我带她去检查就行,结束了我再把她送回病房,你稍微休息一下不用跟着去啦。”

“雅雯妈妈,上次我们给孩子做了自己蒸的蛋糕,孩子很喜欢,今天也给雅雯做了一份。”


雅雯也把妈妈的辛苦看在眼里,以前总是收拾得很精神的妈妈,现在经常累得衣服皱了也没功夫换,头发更是随便用卡子一别就搞定。几乎24小时都守在自己的床边,一边照顾一边安慰,从来没有说过一句怨言。所以慢慢控制住化疗副作用后,她也开始努力用行动回应妈妈的付出,比如努力多吃一点饭,“每顿多吃一口,我就能更有力气一点,妈妈就可以少一点辛苦。”雅雯轻声道。


298f10149a2495f91eec193d8f40e4d4.jpg慢慢适应了化疗后,笑容又重新回到了雅雯脸上


这些来自身边的爱和温暖,让雅雯妈妈十分感动,也增添了更多坚持下去的勇气。结束第四期化疗后,雅雯的病情也相对稳定,她开始在家休养等待下一阶段的治疗。在家恢复的这段日子里,雅雯的身体状况明显好转,体重从50斤长到了81斤,精神状态也越来越好,每个周末都会和一起跳舞的朋友视频聊天,畅想着什么时候可以再一起登上舞台。由于状态的明显改善,她也能更坦然地面对治疗,“原来头发真的可以重新长出来,体重也可以恢复。那么只要我好好配合,是不是做完手术之后就再也不用经历这些了?”


今年五月,结束休养的雅雯又一次回到医院,再一次开始化疗的她,已经不是之前抗拒、害怕的状态,她非常勇敢也非常配合。两期化疗结束后,医护人员都对她刮目相看,妈妈心里也很是安慰。


截屏2024-08-29 16.42.33.png想跟好朋友继续一起跳舞的约定,鼓舞着雅雯勇敢面对即将进行的移植手术


目前,在支付宝公益平台爱心用户的支持下,雅雯已经进入移植仓,即将准备接受骨髓移植手术,“等你病好了,我们还要一起跳舞!”她一直记得跟好朋友的约定,所以会很勇敢地面对接下来的手术,让我们祝福这个与白血病顽强斗争的小舞者早日重返舞台吧!